'Efter ulykken følte jeg mig meget alene og havde tusind spørgsmål om, hvordan vi fik en hverdag til at fungere'

DAGENS NAVN: Susanne Møller Kofoed er initiativtager til Ældre Sagens gruppe for pårørende til demente

Hvorfor tog du initiativ til pårørendegruppen?

– Min mand blev udsat for en alvorlig trafikulykke for 15 år siden. Han pådrog sig en hjerneskade og fik senere epilepsi på grund af arvæv på hjernen. Efter ulykken følte jeg mig meget alene og havde tusind spørgsmål om, hvordan vi fik en hverdag til at fungere, og hvordan jeg følelsesmæssigt havde det. Jeg tænke: "Hvor kan man gå hen? Der må være andre, der er i samme situation."

– På Folkemødet for fire år tog jeg kontakt til Ældre Sagen Bornholms formand Birger Rasmussen med henblik på at etablere en samtalecafeen for pårørende. Jeg er uddannet pædagog og har taget en overbygning som neuropædagog. Her får man redskaber til at forstå, hvordan man bedst muligt kan håndtere og hjælpe mennesker med demens eller en hjerneskade.

Hvad giver det at være med i gruppen?

– Man får en masse viden. Man kan få råd og vejledning til komme videre i hverdagen, følelsesmæssigt og rent praktisk. Ældre Sagen har konsulenter, der kan svare på det meste, og så udveksler vi viden og erfaringer i gruppen. Ældre Sagen har også kurser for pårørende.

– De, der har pårørende, der bor på plejehjem kan videregive råd og vejledning. For de fleste mennesker, der er ramt af demens, ender det med en plejehjemsplads. Det kan være svært for de pårørende følelsesmæssigt at give slip. Mennesker med demens taber evnen til at tage beslutninger selv, så den pårørende må tage over. Man får en anden rolle, der kan være svær at være i.

Hvad er det mest givende ved at være med?

– At man har et fristed, hvor man kan gå hen, nogle gange bare for at lytte, man behøver ikke bidrage, man har ingen forpligtelser, og der er ingen mødepligt. Man føler sig ikke alene længere. Det er en åben gruppe med omkring 15 faste medlemmer, der kommer jævnligt. Nogle kommer regelmæssigt hver fjerde mandag i måneden, når der er møde, andre kommer når problemerne er så store, at de har brug for at vende dem. Man kan gå og komme som man har brug for.

Hvad er de største udfordringer man har som pårørende til et menneske med demens?

– En rød tråd er omgivelsernes manglende kendskab til demens og de udfordringer, det giver. Der er nogle former for demens, hvor de, der er ramt, i nogle situationer og for udenforstående at se, opfører sig som om de ikke er syge. Omverdenen kan ikke umiddelbart se, at de er syge - hvad de er. Så det ligger underforstået til den pårørende: " Det er nok ikke så slemt, som du fortæller." Den pårørende føler sig ikke forstået eller set.

Hvorfor?

– Det er nok stadig et tabu. De pårørende er bange for ikke blive hørt, set og forstået. Nogle synes måske i begyndelsen af forløbet: Min mand eller kone er vist begyndt at opføre sig lidt mærkeligt, men det er nok ikke noget. Man forsøger at dække over det og har måske svært ved at se, at der er noget galt, indtil det bliver rigtig slemt.

– Følelsesmæssigt er det svært at tale om og forholde sig til. Det er en langvarig sorgproces man går igennem. Den demensramte mister måske evnen til sat genkende. På den måde mister man et menneske to gange. Demens er ikke bare at miste evnen til at huske, som mange tror, der er så mange andre måder demens rammer på. Der er over 100 forskellige former for demens. Demens er en tilstand i hjernen, en hjernesygdom, som der kommer flere og flere nuancer på. For eksempel er der bodylevel demens, der starter i nakken og går hele vejen frem til panden, hjernen forsvinder mere og mere. Det medfører, at man hallucinerer, man ser dyr, der kravler op ad væggen og mennesker, der ikke er der. Hos andre betyder demens, at de ikke kan være alene, de tænder for komfuret og risikerer at futte hele hytte af.

Der erdesværre flere og flere yngre mennesker, der bliver ramt at demens, og hvor ægtefællen er på arbejdsmarkedet. De står med andre problemer.

Hvad betyder det for dig at være med?

– Gennem de fire år gruppen har eksisteret har jeg lært rigtig meget. Jeg har virkelig fået indblik i området.

 

 

Susanne Møller Kofoed

68 år.

Pensionist, uddannet neuropædagog, bor i Rønne, har tidligere har arbejdet med voksne udviklingshæmmede på bostedet Østergade 54 i Rønne, hvor hun fortsat arbejder som frivillig.