I 2018 blev Lise Ipsen godkendt til at komme med i et globalt forsøgsprojekt, som efter alt at dømme har haft en særdeles gavnlig effekt på hende. Foto: Jens-Erik Larsen

Mirakelkuren findes ikke, men et forsøgsprojekt havde særdeles gavnlig virkning på Lise Ipsens sclerose

INDSAMLING

Når Scleroseforeningen søndag den 13. september samler ind i Rønne til forskning i sygdommen er Lise Ipsen, som selv bor i Rønne, en af dem, der sætter særligt meget pris på hver eneste bidrag, der bliver ydet.

Hun er nemlig selv ramt af sclerose, som kan udvikle sig meget forskelligt fra person til person, men som i værste fald kan have ganske alvorlige konsekvenser, hvilket hun selv kan skrive under på.

Men hun er også aktuelt deltager i et forskningsprojekt, som uden nødvendigvis at være en mirakelkur dog i hendes tilfælde har hjulpet ganske betragteligt og om ikke andet viser, at vejen frem er netop forskning i medicin, som kan afhjælpe sygdommens følger.

Lise Ipsen er nemlig, fortæller hun, med i et verdensomspændende forskningsprojekt, og efter alt at dømme har hun selv haft særdeles positiv gavn af sin deltagelse.

– Sclerose er jo flere ting og kan hovedsageligt inddeles i tre varianter, forklarer hun.

 

Jeg oplevede svimmelhed, balance- og gangproblemer,
nedsat syn efter synsnervebetændelse og hyppige toiletbesøg, koncentrationsproblemer og kognitive vanskeligheder

 

– Den ene er attakvis, hvilket betyder, at du får angreb af sygdommen, som kan komme måske en gang om året eller oftere – eller hver 10. år, det er der ingen, der ved – men hvor du efterfølgende får det bedre igen. Den tilstand kan gå over i det, der hedder sekundær, progressiv sclerose, hvilket betyder, at man ind imellem kan få et angreb, som man ikke nødvendigvis kommer sig ovenpå. Dernæst kan primær, progressiv sclerose følge, og den har der ikke tidligere været medicin til. Den gør patienten langsomt svagere, og det er den, jeg selv har.

– Så da jeg blev inviteret med i det her forskningsprojekt, sagde jeg “yes!, juhuuu, lad mig endelig komme med”, for så sker der da et eller andet, siger Lise Ipsen.

Efter et udredningsforløb, som strakte sig over 22 måneder, fik Lise Ipsen, som i dag er er 63 år, sin diagnose i sommeren 2016. Hendes alder var lidt uden for normalen, eftersom sygdommen typisk rammer mennesker, der er 20-40 år.

– Da jeg fik resultatet af alle de timer, jeg havde brugt på udredning, må jeg må indrømme, at diagnosen ikke kom bag på mig, fortæller hun.

– Jeg havde så mange underlige symptomer, som jeg kunne sætte sammen og få en formodning om, hvad der var galt. Jeg oplevede svimmelhed, balance- og gangproblemer, nedsat syn efter synsnervebetændelse og hyppige toiletbesøg, koncentrationsproblemer og kognitive vanskeligheder. Træthedssymptom havde jeg haft i mange år, men det, troede jeg, havde en naturlig årsag i form af mange arbejdstimer.

Dyr medicin

Det var neurologerne på Rigshospitalet, der syntes, at hun skulle med i projektet.

– Det blev jeg så godkendt til, og jeg kom med i det i 2018, siger hun.

Hvad indebærer projektet?

– Jeg får det middel, der hedder Ocrevus. Der har været megen debat om, hvorvidt det skal bruges til dem med primær progressiv sclerose eller ej. Det er i dag sådan, at den danske regering har nedsat et medicinalråd, og de har debatteret det, fordi de mener, det er dyr medicin, men det er faktisk ikke dyrere end så meget andet, påpeger Lise Ipsen.

Det, man gør i det projekt, hun er en del af, er at undersøge hvor mange, der har effekt af medicinen, forklarer hun.

Oplever du selv en effekt af det?

– Ja, absolut. Da jeg fik diagnosen i 2016, havde jeg næsten ikke haft syn på mit venstre øje i et år, og jeg kørte ikke bil, fordi jeg var totalt hjerneskadet – altså, jeg kunne ikke orientere mig, jeg kunne ikke huske, jeg var diffus. Men efter jeg havde haft det sådan i fire år, blev min hjerne i løbet af et halvt år så klar, at jeg igen kunne køre bil. Og inden jeg startede i medicinalforsøget i efteråret 2018, var jeg ude hos min optiker, og hun målte, at jeg kun havde 20 procent syn på det ene øje, men i januar måned var jeg igen ude at få øjet testet, fordi jeg syntes, at det gik fremad, og nu har jeg 80 procent syn på det dårlige øje. Det er faktisk imponerende og ikke noget, som nogen havde regnet med, siger Lise Ipsen.

Du har vel ikke lyst til at stoppe med medicinen?

– Absolut ikke. Men nu er jeg med i det femårsprojekt, så det følger jeg til ende.

Og din historie fortæller, hvor vigtigt det er, at man udvikler medicin, og derfor er det også vigtigt at støtte forskningen?

– Lige præcis, siger Lise Ipsen.

 

 

Lise Ipsen. Foto: Jens-Erik Larsen

‘Jeg har fra første dosis mærket en effekt’

Lise Ipsen fik i efteråret 2018 chancen for at være med i et sundhedsvidenskabeligt forskningsforsøg.

– Som primær progressiv sclerosepatient var der egentligt ikke rigtig noget medicin, jeg kunne få, så det var absolut en mulighed, jeg ville prøve, siger hun i dag.

På verdensplan deltager cirka 650 forsøgspersoner med primær progressiv sclerose, hvoraf de 24 er fordelt på klinikker i Danmark

– Den forsøgsmedicin, jeg i dag modtager, hedder Ocrevus, og jeg får den som infusion, der gives hvert halve år, fortæller hun.

– Det tager cirka fire timer at få medicinen, og det er et femårigt projekt, hvor deltagerne får medicin i fire år, hvorefter der holdes kontakt med scleroseklinikken det femte år for at afdække effekten.

Hun laver også hver dag nogle tests, hvor hun kan følge, om der er fremgang eller tilbagegang.

– Det indgår selvfølgelig i forskningen, og data bliver aflæst hvert halve år, fortæller hun og fortsætter:

– Jeg har fra første dosis mærket effekt, og derfra er det kun gået fremad. Nervesmerter i mine tænder er forsvundet fra dag ét, og jeg er blevet mere klar i hovedet, så jeg igen kan køre bil – efter fire års pause. Jeg har i dag heller ikke de kognitive problemer, som jeg havde i 2016, jeg husker bedre og er mere bevidst om, hvad der sker omkring mig.

– Jeg udtrættes, især hvis jeg ikke følger min daglige rytme, og det påvirker navnlig funktionen i hænder og ben. En ting, der er meget vigtig, er at være positiv og ikke give op, selv om tingene bliver svære. Jeg er stadig den samme, jeg er lige så meget værd, og jeg kan en del – jeg gør bare tingene på min måde. Det tager lidt længere tid, men jeg kan.

– Jeg arbejder rigtig meget med mig selv. Træner to gange om ugen, henholdsvis styrke- og balancetræning i træningscenter med

fysio- og ergoterapeuter. Træning er en af de vigtige ting, så på hjemmebane går jeg i gennemsnit fem-seks kilometer om dagen, og laver noget fingertræning og masser af hjernetræning, fortæller hun.

 

 

 

Sclerose

Lise Ipsen forklarer, at når man får sclerose, skyldes det en fejl i immunsystemet, som går til angreb på nervecellerne i centralnervesystemet, som består af nerverne i hjerne og rygmarv, samt synsnerverne.

Det, der angribes, er de fedtskeder, myelinet, som isolerer nervecellernes udløbere. Populært sagt kan myelin sammenlignes med det isolationsmateriale, som ligger rundt om elektriske ledninger. På samme måde som isolationsmaterialet har myelin en isolerende effekt, som betyder, at nerveimpulserne løber uhindret, hurtigt og effektivt gennem nerverne.

Der konstateres årligt omkring 600 nye tilfælde i Danmark, hvoraf to tredjedele er kvinder, som typisk er i alderen 20-40 år.

Der er i dag cirka 16.000 danskere med sclerose.

Endnu er der ingen helbredelsesmuligheder for sclerosepatienter, og der forskes til stadighed for at finde årsagen til sygdommen, og hvorfor antallet af diagnosticerede stiger.

Der findes dog flere forskellige typer medicin, som kan afhjælpe sygdommen, især i dens tidligere faser.