Min datters seng er det sted hvor hun får ro og tryghed

Tanja Hulgaard Petersen, mor til 11-årige multihandicappede Vilma, er ked af at hendes datter ikke længere må sove i en aflåst tremmeseng på døgninstitutionen Løvstikken.

Tilsynet påtalte i den seneste tilsynsrapport fra Løvstikken brugen af aflåste tremmesenge til børn og unge om natten.

Det er ulovligt. Derfor skal sengene og praksis afskaffes.

Men for Tanjas Petersens datter, der har boet på institutionen i Klemensker fra hun var knapt fire år, er hendes tremmeseng et trygt og rart sted, hvor hun finder ro.

Efter aftale med hendes mor er sengens sider blevet låst om natten, så Vilma ikke kan falde ud.

Det er også efter aftale med hendes mor, at Vilma har været videoovervåget og haft babyalarm hele natten.

Hun skal overvåges, når hun sover, fordi hun lider af tilbageløb af mavesyre, som hun er opereret for i en grad, at hun ikke kan kaste op.

Vilma har sonde, så man kan koble en slange på hende, hvis hun f.eks. får en mavevirus, og hun skal ligge og sove med hovedet højt hævet.

Sjældent syndrom

Tanjas datter er født med syndromet Cornelia de Lange, en sjælden lidelse, der skyldes en særlig genkombination.

54 danskere har syndromet. 10 af dem, her i blandt Vilma, er svært handicappede.

Tanjas datter kan kravle, gå og stå op ad ting. Hun har intet sprog, er retarderet og forstår verden som var hun et halvt år.  Hun har diagnosen infantil autist, hun har dumping syndrom, lider af epilepsi og angst. Både Vilmas syn og hørelse er nedsat.

Til tider forsøger hun at skade sig selv og kan kradse og bide, hvis hun bliver angst og stresset. Hun har mange følgesygdomme og får dagligt meget medicin.

 

Hun er rask en uge
og syg en uge, sådan
er det faktisk det kører.
Når hun er syg, har hun
også brug for at have et
sted, hvor hun bare kan
være sig selv

 

Vilma er med andre ord meget syg og ekstrem sensitiv.

Hendes mor er da også bekymret for, om det faktum at Vilmas tremmeseng nu skal erstattes af en anden, vil forværre hendes datters skrøbelige tilstand.

For hendes mor handler det først og fremmest om, at der bliver passet på hende, og at hun bliver forstyrret mindst muligt om natten, så hun kan få sin søvn.

– Hun er rask en uge og syg en uge, sådan er det faktisk det kører. Når hun er syg, har hun også brug for at have et sted, hvor hun bare kan være sig selv. Hun kravler selv hen til sin seng og vil gerne op i den. Hun viser med sin adfærd, at det her er et rart sted, fortæller Tanja.

Hospitalsseng dur ikke

Vilma har været indlagt på sygehus mange gange. Tanja har altid været med. Erfaringen er, at det er svært for Vilma at sove og falde i søvn i en almindelig hospitalsseng.

– Hun bliver rigtig, rigtig bange, når hun ikke har de her afskærmninger.

Vilma er i kontakt med voksne fra hun vågner om morgenen til hun skal i seng. Hendes tremmeseng på institutionen giver hende mulighed for at få ro.

En seng uden sider, der kan aflåses, betyder, at hun kan falde ud og få afbrudt sin søvn. Hun skal håndteres og hjælpes i seng, og der er ingen mulighed for at forklare hende, hvad der sker.

Al kontakt med omverdenen foregår gennem den måde menneskene omkring hende navigerer på.

– Det er også et stort dilemma. Noget andet var, hvis man kunne sige: ”Nu er du her, det er en tryg seng.” Men det kan man ikke forklare hende, siger Vilmas mor.

Magt og etik

Som pædagog og leder af et dagtilbud i Østermarie, kender Tanja Petersen lovgivningen og problematikkerne omkring magtanvendelse og etik.

– For mig er det langt mere magtfuldt, det er dybt grænseoverskridende, at der er en der skal sidder og kigge min datter ind i ansigtet hele natten i stedet for at hun skal videoovervåges. Jeg ville ikke selv bryde mig om det. Man skal ikke bare give børn en tremmeseng, man skal hele tiden lave en løbende vurdering. Jeg ser andre børn på Løvstikken, der også bruger tremmesenge, og det har de helt klart brug for. Men jeg er enig i, at man kan ikke bare lade stå til. Der skal være nogle gode grunde til, hvorfor man gør det, understreger Tanja Petersen.

Vilma er netop begyndt som elev på Kildebakkeskolen.

– Vi har kæmpet for er at Vilma mentalt og fysisk blev klar til et skoletilbud, hvor hun blev stærk nok til at indgå i et samspil med andre børn, fortæller Tanja Petersen.

Nu er hun bange for, at hendes datter vil få ekstra svært ved at være i skolen.

– Socialtilsynets beslutning kommer på et rigtig ubelejligt tidspunkt, fordi nu skal Vilma til at øve sig i at have en ny seng. Jeg siger ikke, at hun aldrig kan lære det, men lige nu er hendes kognitive udviklingsniveau svarende til et halvt år. Lovgivningen tager udgangspunkt i alderstrin, ikke i udviklingsstadier. Vilmas seng er ikke et bur, det er et trygt sted, siger Tanja Petersen.

Godt samarbejde 

Tanja har altid været alene med Vilma. Umiddelbart før Vilma fyldte fire år, fik Tanja en diskosprolaps i ryggen og var nødt til at lade Vilma flytte på institution.

Rent fysisk kunne hun ikke længere holde til selv at passe sin datter. Hun kunne heller ikke holde til aldrig at sove om natten. Og så har Tanja også Karla på 14 år, som også har krav på en mor og et ordentligt liv.

Tanja ser Vilma to gange om ugen, en gang på Løvstikken og om lørdagen hjemme hos sig selv. Dagligt er hun i dialog med institutionen og er med i alt omkring sin datter.

Hun er rigtig glad for samarbejdet med Løvstikken.

Angst og sorg

– De sidste to år har vi virkelig haft et godt samarbejde. Vi kan godt være uenige om noget med Vilma, men vi finde altid en løsning. Der er også en stor forståelse og respekt for, at selv om min datter er anbragt, så har jeg stadig mulighed for, at være med i min datters dagligdag.

Det er en sorg, at ens barn er så sygt, at man må sige, at man faktisk ikke er i stand til at klare den opgave. Når sådan en situation som denne opstår, så skaber det angst. Jeg har brug for at vide, at min datter har det godt, og at hun også har ro, siger Tanja Petersen.

 


 

De aflåste tremmesenge på Løvstikken

Løvstikken, døgn- og aflastnings institution for multihandicappede børn og voksne i Klemensker, får kritik i Socialtilsynets seneste tilsynsrapport fra september.

Ved tilsynsbesøg konstaterede de tilsynsførende, at fire børn og unge i alderen seks til 17 år blev låst inde om natten i senge med høje tremmesider.

Sengene blev låst af for at børnene og de unge ikke selv kunne komme ud. Sengene og aflåsning blev brugt i både institutionens afdelinger for døgnanbringelse og aflastning.

I et barns seng var desuden sat videoovervågning op.

Kameraet blev brugt til at filme barnet om natten, så nattevagten kunne have styr på, at barnet ikke kom til skade.

At begrænse borgeres frihed ved at låse dem inde er ulovligt.  I lov om voksenansvar er der ”ikke hjemmel til at indskrænke borgernes bevægelsesfrihed og muligheder for at udøve deres selv- og medbestemmelse en sådan grad, som Løvstikken har praksis for,” skriver Socialtilsynet.

Mie Andresen, chef for Socialtilsyn Hovedstaden, skriver i en mail til avisen, at Socialtilsynet ikke har været ”konkret opmærksomme på, hvordan tremmesengene blev anvendt, det er vi først i foråret 2019, hvorefter vi påpeger, at brugen af aflåste tremmesenge ikke er lovlig. Der findes som sagt andre løsninger og det er den dialog vi har haft med tilbuddet”.

 

 

 

Løvstikken søger om dispensation

Tanja Petersen har altid været med til tilsynsbesøg på Løvstikken. I følge hende, fik hun og institutionen under et besøg af en tilsynsførende fra Socialtilsyn Hovedstaden på døgninstitutionen i 2015 mundtligt at vide, at Vilmas seng godt måtte aflåse som natten.

Så i følge Tanja Petersen er det ikke korrekt, som Socialtilsyn Hovedstaden har givet udtryk for i avisen, at man ikke har været opmærksom på problematikken med de aflåste senge før i 2017.

Tanja har flere gange, senest i sommer, været i kontakt med Socialtilsyn Hovedstaden og har mødt stor forståelse.

– Derfor kom tilsynets beslutning bag på mig, netop fordi jeg havde talt med dem og slet ikke havde fået den opfattelse af, at det var sådan. Selvfølgelig er jeg udfordret ved, at jeg har en pige, som har så mange forskellige handicaps og sygdomme, men lovgivningen passer bare ikke til hendes behov, siger Tanja Petersen.

Løvstikken vil nu søge om en dispensation hos Socialtilsyn Hovedstaden,  så Vilma fortsat kan bruge sin tremmeseng.